Pourquoi venir en Chine pour le traitement ?
La Chine possède des 'Centres à Haut Volume' spécialisés dédiés exclusivement au traitement des fentes. Des hôpitaux comme **l'Hôpital pour Enfants Smile Angel** à Pékin ont réalisé des milliers de ces chirurgies spécifiques. Les chirurgiens ici sont de véritables artistes dans le domaine car ils voient plus de cas uniques et complexes en un an que de nombreux chirurgiens occidentaux dans toute une vie.
Pourquoi le traitement dure-t-il 18 ans ?
La chirurgie doit respecter la croissance naturelle du corps. Opérer la mâchoire ou le nez trop tôt peut entraver la croissance faciale. Nous devons attendre des étapes de développement spécifiques (éruption dentaire, maturité squelettique) pour effectuer des interventions spécifiques en toute sécurité.
Mon enfant aura-t-il une parole normale ?
Avec une réparation opportune du palais (avant 18 mois) et une orthophonie appropriée, plus de 80% des enfants développent une parole tout à fait normale. Pour les 20% restants, des procédures secondaires et une thérapie peuvent obtenir d'excellents résultats.
Qu'est-ce que le NAM (Moulage Naso-alvéolaire) ?
Le NAM est une thérapie orthopédique préopératoire utilisée dans les premières semaines de vie. Une plaque dentaire personnalisée et un stent nasal moulent doucement les gencives, la lèvre et le nez. Cela rend l'écart chirurgical plus petit et aboutit souvent à un meilleur résultat esthétique avec moins de tissu cicatriciel.
La condition est-elle héréditaire ?
La plupart des cas sont sporadiques (aléatoires) et non strictement héréditaires. Cependant, si vous avez un enfant avec une fente, le risque pour un deuxième enfant augmente légèrement (environ 2-5%). Un conseil génétique est disponible pour fournir une évaluation des risques spécifique à votre famille.
Y aura-t-il des cicatrices visibles ?
Oui, il y aura une cicatrice sur la lèvre, mais les chirurgiens experts la placent le long des crêtes naturelles du philtrum pour la cacher. Avec le temps et la gestion des cicatrices (feuilles de silicone, massage), la cicatrice s'estompe généralement en une fine ligne blanche à peine perceptible.
Peut-on allaiter ?
Les bébés avec une fente labiale peuvent souvent allaiter. Les bébés avec une fente palatine ne peuvent généralement pas générer la succion nécessaire. Ils auront besoin de biberons spéciaux (comme le biberon Haberman) qui leur permettent d'obtenir du lait en comprimant la tétine plutôt qu'en suçant.
Qu'en est-il des problèmes d'audition ?
Les enfants avec une fente palatine sont sujets à l'accumulation de liquide dans l'oreille moyenne (otite séreuse), ce qui peut affecter l'audition. Des contrôles auditifs réguliers sont vitaux. De petits tubes (drains) sont souvent insérés lors de la chirurgie de réparation du palais pour drainer ce liquide.
Quelle est l'étape la plus difficile ?
Pour les parents, la première année est la plus difficile en raison des défis d'alimentation et de l'anxiété liée à la chirurgie. Pour l'enfant, les années d'adolescence (12-16) peuvent être socialement difficiles. Avoir un système de soutien familial fort et une connexion avec une équipe de fente est essentiel.
